La generosità a volte non basta. Gli aspiranti donatori di ADMO sono bloccati da più di un anno: i test costano troppo e intanto le banche dati si svuotano.
In Trentino, nella nostra isola felice
in cui tutto funziona, la mala sanità viaggia su una altro livello.
Lungaggini burocratiche,L'Aziende
Sanitaria in altre faccende affaccendata, fondi regionali carenti
hanno bloccato da oltre un anno i prelievi di sangue necessari per
inserire i potenziali donatori di midollo osseo nel database
internazionale che permette ai malati di leucemia,tumori e anemia di
aumentare le possibilità di un trapianto.
Lo confermano, a bocca storta,
dall'APSS di Trento,più convinti dalla sede centrale di ADMO e dalla presidenza di ADMO Trentino, ma
lo confermano soprattutto gli aspiranti donatori che aspettano,alcuni
dal 2010, di poter effettuare il test di tipizzazione, ovvero di
mappatura genetica, necessario per entrare a far parte della banca
dati.
Sono oltre 650, solo in Trentino.
Mille secondo i dati ADMO in Lombardia,
altrettanti in Piemonte.
Il numero a livello nazionale
ammonterebbe a diverse migliaia.
Non è solo un problema locale dunque,
ma da qualche parte il bubbone doveva scoppiare. E il caso ha voluto
che proprio in Trentino un aspirante donatore, avvisato dalla
segreteria ADMO che purtroppo per effettuare il prelievo potrebbe
passare più di una anno (un altro), ha voluto raccontare la sua
storia.
“In trentino abbiamo quasi 300
donatori all'anno, e abbiamo i volontari più giovani d'Italia- ha
raccontato la vice presidente ADMO Trentino Ivana Lorenzini- eppure
siamo costretti a farli attendere,ancora e ancora, e io sono
veramente costernata, dispiaciuta e amareggiata, stufa di ricevere
lettere e e mail di volontari che lamentano questo disagio.”
E' una questione di soldi, ancora una
volta. Le strutture nei laboratori trentini ci sono, quello che manca
è la voglia di investire (e questa è una scelta che sta ad ogni
regione)nei nuovi tipi di test.
“ La legge europea recepita a livello
nazionale impone un'analisi in alta definizione, molto costosa
specialmente per le piccole realtà- ha spiegato ancora Ivana
Lorenzini- ora è necessario valutare tutti e quattro i livelli di
compatibilità, non più solo i primi due. Come associazione non
abbiamo i fondi per pagarli di tasca nostra,e i contributi regionali
non arrivano. Dall'APSS dicono che stanno lavorando, ma evidentemente
non a questo. Abbiamo donatori fermi dal 2010.”
A mettere i bastoni fra le ruote
all'importantissimo lavoro di ADMO ci pensano tanti fattori, nuove
norme, borse di studio che finiscono, fondi che calano.
Tanti cittadini privati contribuiscono
con donazioni, con il 5 per mille, ma spesso proprio dalle
amministrazioni manca il sostegno necessario e intanto la lista dei
malati in attesa di midollo si allunga.
Oggi una nuova “tavola rotonda” fra
APSS e ADMO potrebbe sbloccare questa situazione, decidendo se
mandare i campioni di sangue fuori regione, per effettuare i test in
centri più grandi, o se finalmente investire per realizzarli in loco. Per i potenziali donatori comunque, ci vorrà almeno un
altro anno per uscire da questo limbo.
Per un malato di leucemia, o di altre
malattie potenzialmente curabili con le cellule staminali contenute
nel midollo osseo la probabilità di trovare un donatore compatibile
è molto bassa, una su 100.000 fuori dal nucleo famigliare.
Per questo è vitale che nelle 51
banche dati internazionali ci siano più potenziali donatori
possibili.
E se qualcuno delle migliaia di
aspiranti donatori trentini e italiani che da anni aspettano di
essere inseriti nelle liste fosse proprio quell'uno su 100.000?
E se qualcuno fra “color che son
sospesi” in questi anni di languire burocratico, avesse potuto
salvare una vita?
Non c'è modo di saperlo, ma è
necessario che associazioni,aziende sanitarie e Regioni si impegnino
per risolvere questa situazione drammatica.
Penso se ad essere malato fosse mio
figlio,mia madre, mio fratello.
Nella ricerca disperata di un donatore,
potrei accontentarmi degli “E se...?”.
